Dernières actualités : données personnelles

CNIL

Explorez la cartographie des entrepôts de données de santé en France

Le Laboratoire d’innovation numérique de la CNIL (LINC) publie une cartographie des entrepôts de données de santé en France. Cet outil a pour objectif de documenter les initiatives de différents acteurs qui constituent ces bases de données, notamment dans le cadre de la recherche. La CNIL rappelle, dans son article, qu’elle a un rôle de régulateur des données personnelles en général, et en particulier des données de santé. Ainsi, elle accompagne, autorise (dans certaines hypothèses) et contrôle la mise en œuvre de ces entrepôts de données de santé. Devant la multiplication de ces derniers et des organismes souhaitant en constituer, il est apparu particulièrement utile de créer un outil permettant à la fois de comprendre les dynamiques à l’œuvre et d’améliorer la transparence de l’usage des données de santé dans le cadre de la recherche.

Disponible sur: CNIL.fr

DPA (autorité grecque)

Un candidat député – médecin d’un hôpital public condamné à une amende pour avoir utilisé les données d’un patient à des fins de communication politique

L’autorité grecque a publié une décision par laquelle elle a condamné un candidat député exerçant comme médecin d’un hôpital public à une amende de 15 000 euros pour avoir … réutilisé les données d’un patient à des fins politiques. Deux plaintes ont été déposées auprès de l’Autorité par des citoyens ayant reçu un message politique par SMS émanant d’un candidat député – médecin d’un hôpital public, dont le contenu semblait être en rapport avec le fait que les destinataires du message avaient été hospitalisés à l’hôpital où il travaillait, sans le connaître personnellement et sans avoir été informés ou avoir donné leur consentement à l’utilisation de leurs données à des fins de communication politique.

Parallèlement, au nom de l’Hôpital, un signalement d’incident de violation des données personnelles des patients a été déposé auprès de l’Autorité, suite à la plainte d’autres patients auprès de l’Hôpital pour avoir reçu le même message. L’enquête de l’Autorité de protection des données a permis de constater que :
* Le médecin en question avait eu un accès légitime aux dossiers médicaux dans le cadre de ses fonctions, mais avait quitté l’hôpital avant l’envoi des SMS. Cependant, il aurait pu extraire ces données avant son départ.
* Le médecin a nié avoir utilisé les informations des patients, affirmant avoir utilisé des listes de contacts personnels et des bases publiques. Il a spécifié que certains de ces contacts étaient des « amis personnels et connaissances », accumulés durant ses 36 années de carrière, y compris des anciens patients suivis à titre personnel​ Cependant, l’hôpital n’a pas pu démontrer qu’il n’avait pas exporté ces données, étant donné l’absence de contrôle spécifique sur l’accès aux dossiers patients, et notamment une journalisation des accès.

Les arguments du médecin n’ont néanmoins pas convaincu l’autorité, qui a considéré que le candidat député n’a pas réussi à justifier auprès de l’autorité la collecte et la conservation légales des numéros de téléphone des destinataires de son message électoral, et a omis d’informer les sujets concernant le traitement de leurs données à des fins de communication politique et de leur fournir un moyen d’exercer leurs droits conformément au RGPD. L’autorité lui a ainsi infligé une amende d’un montant total de 15 000 euros pour les violations de la légalité, de l’objectivité et de la transparence du traitement ainsi que de l’obligation de faciliter l’exercice des droits des sujets. Ces montants ont été déterminés en tenant compte de la gravité des infractions, notamment l’exploitation abusive de données sensibles issues de dossiers médicaux, ainsi que l’impact potentiel sur la vie privée des patients.
L’hôpital, de son côté, n’a pas été sanctionné malgré les faiblesses dans ses mesures de sécurité mises en évidence par l’affaire.

Disponible (en grec) sur: dpa.gr
Cette courte introduction est susceptible d’avoir été traduite de manière automatisée.

ICO (autorité anglaise)

L’ICO appelle à la collaboration avec les développeurs alors qu’un rapport révèle les futures innovations et les préoccupations en matière de protection des données dans la génomique

L’ICO a annoncé avoir aujourd’hui publié un nouveau rapport sur la génomique, qui souligne la nécessité d’une approche de la protection de la vie privée dès la conception, qui soutienne l’innovation tout en protégeant la vie privée. Le rapport montre comment la génomique pourrait bientôt avoir un impact remarquable sur la vie quotidienne : les hôpitaux pourraient utiliser l’ADN pour prédire et prévenir les maladies, les assureurs pourraient adapter leurs politiques en fonction des marqueurs génétiques de la santé, et les technologies portables pourraient personnaliser les programmes de remise en forme en fonction des tendances génétiques.

Le rapport, qui fait partie de la série Tech Futures, examine les défis posés par les progrès rapides de la technologie génomique et invite les organisations à s’engager avec nous dans notre « bac à sable réglementaire ». Alors que la génomique continue de remodeler les soins de santé et de s’étendre à des secteurs tels que l’assurance, l’éducation et l’application de la loi, le rapport explore divers scénarios pour illustrer les préoccupations potentielles en matière de protection des données, notamment :

  • La sécurité des données : Certaines données génomiques sont très personnelles et presque impossibles à rendre anonymes, ce qui soulève des risques d’utilisation abusive ou de réidentification en cas de mauvaise manipulation ou de partage inapproprié.
  • La discrimination ou les préjugés : L’utilisation de données génomiques dans des domaines tels que l’assurance ou l’application de la loi pourrait conduire à une discrimination systémique, en particulier si elle est associée à des modèles susceptibles de renforcer les préjugés existants.
  • Transparence et consentement : Le partage de données entre organisations dans des secteurs tels que les soins de santé peut rendre difficile pour les individus de comprendre comment leurs données génomiques sont utilisées et dans quel but.
  • Partage familial : Les informations génomiques sont intrinsèquement liées aux membres de la famille, ce qui signifie que les données partagées sur une personne pourraient par inadvertance révéler des informations sensibles sur une autre personne.
  • But de l’utilisation : L’extension potentielle de l’utilisation des données génomiques au-delà de leur finalité initiale suscite des inquiétudes quant à la minimisation des données et à la limitation des finalités.

Enfin, l’ICO encourage les entreprises qui travaillent avec la génomique – que ce soit dans le domaine des soins de santé, de l’éducation, de l’assurance ou de la justice pénale – à collaborer avec son « Regulatory Sandbox ». Ce service gratuit permet aux développeurs de bénéficier de conseils d’experts sur l’élaboration d’innovations conformes à la protection de la vie privée dans le domaine de la génomique, afin de transformer des idées novatrices en solutions fiables et conformes à la législation.

Disponible (en anglais) sur: ico.org.uk
Cette courte introduction est susceptible d’avoir été traduite de manière automatisée.

DPA (autorité grecque)

30.000 euros d’amende pour violation du droit d’accès aux appels téléphoniques enregistrés des numéros d’urgence

L’autorité a aujourd’hui annoncé avoir examiné les plaintes de deux citoyens concernant la violation de leur droit d’accès à l’enregistrement de leurs appels téléphoniques au centre d’appel des services médicaux d’urgence (911), conformément à l’article 15 du GDPR. L’examen de l’affaire a révélé qu’en règle générale, EKAB ne fournit pas de copies des appels enregistrés aux motifs qu’il n’identifieraient pas les appelants et qu’il ne serait pas possible de les identifier en tant que personnes concernées. En outre, il a été constaté qu’aucune information concernant les personnes concernées n’était affichée sur le site web du CEPD, conformément au principe de transparence.

Ayant établi que les personnes ayant appelé le 911 sont des personnes physiques identifiables au sens du GDPR, la décision a imposé une amende de 20 000 euros au service d’ambulance pour la violation des droits des plaignants, ainsi qu’une amende de 10 000 euros pour la violation du principe de transparence. La décision a imposé une amende de 20 000 euros au service pour violation des droits des plaignants, ainsi qu’une amende de 10 000 euros pour la violation du principe de transparence, tout en ordonnant de satisfaire les droits revendiqués et de modifier la politique suivie afin que l’exercice du droit d’accès aux appels enregistrés au 911 ne soit pas empêché à l’avance de manière générale, mais que la possibilité d’identifier le demandeur en question soit examinée au cas par cas.

Disponible (en grec) sur: dpa.gr
Cette courte introduction est susceptible d’avoir été traduite de manière automatisée.

Datatilsynet (autorité norvégienne)

Norvège: l’autorité poursuit l’enquête sur l’utilisation de données de santé par des hôpitaux

Depuis le lancement de la solution de dossier médical qui communique entre les différents niveaux de responsabilité appelée « plateforme de santé » en mai 2022, l’autorité norvégienne de protection des données a reçu de nombreux rapports concernant des atteintes à la sécurité des données à caractère personnel (appelés « rapports de déviation »). Au vu de l’envergure du système, l’autorité indique qu’elle s’attendait à ce que certaines déviations se produisent au cours du déploiement, ce qui explique pourquoi elle a choisi, dans un premier temps, de suivre l’évolution de la situation de manière continue. Toutefois, compte tenu du nombre total de non-conformités, où les erreurs sont plus ou moins graves, elle a finalement de procéder à un audit de la plateforme de santé.

En particulier, dans la suite de contrôles réalisés en mai  l’autorité norvégienne a annoncé de nouveaux audits de la plateforme de santé à l’hôpital St. Olavs HF et à la municipalité de Melhus. Lors de ces audits qui auront lieu le 22 et 23 octobre, il s’agira d’éxaminer plus en détail si les mesures techniques et organisationnelles mises en œuvre par les entreprises répondent aux exigences en matière de sécurité des données à caractère personnel. Les thèmes principaux sont la gestion des accès et la gestion des non-conformités, et nous examinerons les responsabilités, les routines, l’organisation technique et la fonction opérationnelle à un niveau plus élevé.

Disponible (en norvégien) sur: datatilsynet.no
Cette courte introduction est susceptible d’avoir été traduite de manière automatisée.

CNIL

Données de santé : sanction de 800 000 euros à l’encontre de la société CEGEDIM SANTÉ pour des traitements illicites

Ce 12 septembre 2024, la CNIL a annoncé avoir sanctionné la société CEGEDIM SANTÉ (éditeur de logiciels de gestion pour médecins) d’une amende de 800 000 euros, pour avoir notamment traité des données de santé sans autorisation.

Dans son communiqué la CNIL rappelle que la société CEGEDIM SANTÉ équipe, au total, environ 25 000 cabinets médicaux et 500 centres de santé utilisent ces logiciels. La société collectait des données de santé « anonymisées » relatives aux patients dont les médecins ont adhéré à son « observatoire ».  Les contrôles réalisés par la CNIL en 2021 ont notamment permis de révéler que la société avait traité sans autorisation ces données de santé de manière non anonymisée,  celles-ci étant transmises à ses clients en vue de produire des études et des statistiques dans le domaine de la santé. En effet, les agents de la Commission se sont aperçus que les données étaient « seulement » pseudonymisées, et restaient à ce titre des données à caractère personnel (de santé). Partant, elle a constaté que l’entrepôt de données de santé créé par CEGEDIM n’avait pas fait l’objet d’une déclaration de conformité à l’un de ses référentiels et n’avait pas non plus fait l’objet d’une demande d’autorisation.

En conséquence, la formation restreinte – organe de la CNIL chargé de prononcer les sanctions – a prononcé une amende de 800 000 euros à l’encontre de la société CEGEDIM SANTÉ, au regard des capacités financières de la société, de la gravité des manquements retenus, du caractère massif du traitement et du fait que les données concernées sont des données de santé, donc des données sensibles.

Disponible sur: CNIL.fr. La décision complète est également disponible.

IMY (autorité suédoise)

Sanctions à l’encontre d’Apoteket et d’Apohem pour avoir transféré des données à caractère personnel à Meta

L’autorité suédoise de protection de la vie privée (IMY) a décidé d’imposer des amendes de 37 millions de couronnes suédoises à Apoteket AB (environ 3,3 millions d’euros) et de 8 millions de couronnes suédoises à Apohem AB (environ 705 000 euros). Ces entreprises de pharmacie en ligne ont utilisé l’outil analytique Meta pixel (de Meta) sur leurs sites web pour améliorer leur marketing sur Facebook et Instagram. En activant une nouvelle sous-fonction dans Meta pixel, les entreprises ont par erreur transféré à Meta des données à caractère personnel sensibles pour la vie privée concernant un grand nombre de clients, dont des données sur les achats de médicaments en vente libre pour le traitement, par exemple, de problèmes de santé spécifiques, d’autotests et de traitements de maladies sexuellement transmissibles et de jouets sexuels. Il est précisé que le transfert n’a néanmoins pas porté sur les médicaments délivrés sur ordonnance.

« Le traitement de ce type de données à caractère personnel sensibles pour la vie privée comporte des risques élevés qui nécessitent un haut niveau de protection. Les entreprises avaient l’obligation de prendre des mesures appropriées pour protéger les données contre, par exemple, le partage avec des personnes non autorisées « , déclare Shirin Daneshgari Nejad, avocate chez IMY.

Apoteket et d’Apohem, s’en étant rendu compte, ont notifié une violation de données personnelles à l’IMY en indiquant que les entreprises respectives ont longtemps transféré plus de données personnelles que prévu à Meta. L’enquête ouverte par la suite par l’autorité a montré que « les entreprises n’ont pas mis en place les procédures nécessaires pour détecter elles-mêmes les lacunes. Le transfert de données à caractère personnel a donc eu lieu pendant longtemps et n’a été interrompu que lorsque les entreprises ont été informées de l’incident par des tiers ».

Disponible (en suédois) sur: imy.se
Cette courte introduction est susceptible d’avoir été traduite de manière automatisée.

ICO (autorité anglaise)

Décision provisoire d’infliger une amende de 6 millions de livres sterling à un fournisseur de logiciels à la suite d’une attaque par ransomware en 2022 qui a perturbé les services du NHS et des soins sociaux

Nous avons provisoirement décidé d’infliger une amende de 6,09 millions de livres sterling à Advanced Computer Software Group Ltd (Advanced), après avoir constaté que le fournisseur n’avait pas pris les mesures nécessaires pour protéger les informations personnelles de 82 946 personnes, y compris certaines informations personnelles sensibles.

Advanced fournit des services informatiques et des logiciels à des organisations d’envergure nationale, dont le NHS et d’autres prestataires de soins de santé, et traite les informations personnelles des personnes pour le compte de ces organisations en tant que responsable du traitement des données. La décision provisoire d’infliger une amende est liée à un incident de ransomware survenu en août 2022, au cours duquel nous avons provisoirement constaté que des pirates informatiques avaient accédé à un certain nombre de systèmes de santé et de soins d’Advanced via un compte client qui ne disposait pas d’une authentification multifactorielle.

En particulier, nous avons provisoirement constaté que des informations personnelles appartenant à 82 946 personnes ont été exfiltrées à la suite de l’attaque. La cyberattaque a fait l’objet d’une large couverture médiatique au moment de l’incident, avec des rapports faisant état de l’interruption de services essentiels tels que le NHS 111, et d’autres personnels de santé incapables d’accéder aux dossiers des patients. Les données exfiltrées comprenaient des numéros de téléphone et des dossiers médicaux, ainsi que des informations sur la manière d’entrer au domicile de 890 personnes recevant des soins à domicile.

Disponible (en anglais) sur: ico.org.uk
Cette courte introduction est susceptible d’avoir été traduite de manière automatisée.

GPDP (autorité italienne)

 Italie : Des procédures de sanction contre 18 régions et 2 provinces autonomes en cours pour des difficultés en lien avec le dossier médical 2.0 (« FSE 2.0 »)

Dans sa newsletter du 26 juin, l’autorité italienne a annoncé que des procédures concernant le dossier médical 2.0 avaient été ouvertes à l’encontre de 18 régions et 2 provinces autonomes (à savoir quasiment toute l’Italie). L’autorité a même indiqué qu’ « Il est urgent d’agir pour protéger les droits de tous les patients italiens concernés par le traitement des données sanitaires effectué par le biais du dossier médical électronique 2.0. , et que cette situation grave a été signalée au Premier ministre et au ministre de la santé ces derniers jours ».

Les résultats de l’activité d’enquête sur le FSE, qui avait commencé à la fin du mois de janvier, ont montré que 18 régions et les deux provinces autonomes du Trentin-Haut-Adige – n’étant pas en ligne avec le contenu du décret du 7 septembre 2023 – avaient modifié, même de manière significative, le modèle d’information préparé par le ministère, soumis à l’avis de l’autorité, qui aurait dû être adopté dans tout le pays. Les divergences constatées ont mis en évidence que certains droits (ex. blackout, proxy, consentement spécifique) et mesures (ex. mesures de sécurité, niveaux d’accès différenciés, qualité des données) introduits par le décret, précisément pour la protection des patients, ne sont pas garantis de manière uniforme sur l’ensemble du territoire. Ou bien ils ne peuvent être exercés et appliqués par les patients que dans certaines régions et provinces autonomes, ce qui peut avoir un effet discriminatoire important sur les patients.

Selon l’autorité, ce manque d’homogénéité est également en contradiction avec l’esprit de la réforme du FSE 2.0 visant à introduire des mesures, des garanties et des responsabilités homogènes dans tout le pays, risquant ainsi de compromettre la fonctionnalité, l’interopérabilité et l’efficacité du système FSE 2.0. Les violations commises par les Régions et les Provinces autonomes, avec différents niveaux de gravité et de responsabilité, peuvent conduire à l’application des sanctions prévues par le Règlement européen.

Disponible (en italien) sur: gpdp.it
Cette courte introduction est susceptible d’avoir été traduite de manière automatisée

CNIL

La CNIL et le CASD publient de nouvelles fiches pratiques pour les circuits d’appariement avec le SNDS

La CNIL publie un ensemble de fiches pratiques, produites en collaboration avec le Centre d’accès sécurisé aux données (CASD), qui présentent des exemples de circuits d’appariement de données avec le SNDS. Elles complètent ainsi le guide pratique de la CNIL publié en décembre 2020. La CNIL encadre depuis de nombreuses années les appariements de données de santé avec le Système national des données de santé (SNDS), dans le cadre de demandes d’autorisations lorsque l’appariement nécessite le traitement du numéro d’inscription au répertoire ou NIR. Cependant, elle constate régulièrement plusieurs écueils dans les demandes d’autorisation de la part d’organismes publics ou privés qui réalisent des recherches dans le domaine de la santé. Afin d’accompagner les professionnels concernés, la CNIL a ainsi publié en 2020 un guide pratique présentant les circuits les plus classiques, conformes aux obligations légales et à sa position.

En complément à ce guide, la CNIL publie de nouvelles fiches pratiques qui présentent :
* des schémas détaillés, étape par étape, dans le même formalisme que ceux du guide de 2020 ;
* des schémas montrant les différentes « tables de données », produits par le CASD.

Disponible sur: CNIL.fr

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