Dernières actualités : données personnelles

Explorez la cartographie des entrepôts de données de santé en France

Le Laboratoire d’innovation numérique de la CNIL (LINC) publie une cartographie des entrepôts de données de santé en France. Cet outil a pour objectif de documenter les initiatives de différents acteurs qui constituent ces bases de données, notamment dans le cadre de la recherche. La CNIL rappelle, dans son article, qu’elle a un rôle de régulateur des données personnelles en général, et en particulier des données de santé. Ainsi, elle accompagne, autorise (dans certaines hypothèses) et contrôle la mise en œuvre de ces entrepôts de données de santé. Devant la multiplication de ces derniers et des organismes souhaitant en constituer, il est apparu particulièrement utile de créer un outil permettant à la fois de comprendre les dynamiques à l’œuvre et d’améliorer la transparence de l’usage des données de santé dans le cadre de la recherche.

Disponible sur: CNIL.fr

Publicité en ligne : la CNIL se prépare aux évolutions des modèles d’affaires

La publicité numérique sera demain, plus encore qu’aujourd’hui, au cœur du financement des médias français : selon une récente étude commandée par l’Arcom, la publicité numérique représentera ainsi 65 % du marché publicitaire à l’horizon 2030. Dans le même temps, ce marché est affecté par d’importants bouleversements : déploiement du système ATT (Transparence du suivi des applications ou App Tracking Transparency en anglais) dans iOS, fin programmée des cookies tiers dans Chrome prévue pour début 2025, essor des modèles d’affaires « consentir ou payer » (consent or pay), etc.

Dans ce contexte, quels seront les modèles d’affaires publicitaires de demain ? Quel rôle joueront les modèles alternatifs aux solutions dominantes ? Plus généralement, quels sont les risques que comportent ces évolutions pour la protection des données ? Pour répondre à ces questions et tenter d’anticiper les évolutions, la CNIL a demandé à deux chercheurs de Télécom Paris, Christelle Aubert-Hassouni et Patrick Waelbroeck, une étude économique et concurrentielle sur les modèles publicitaires numériques alternatifs aux solutions dominantes.

Disponible sur: CNIL.fr

La CNIL et le CASD publient de nouvelles fiches pratiques pour les circuits d’appariement avec le SNDS

La CNIL publie un ensemble de fiches pratiques, produites en collaboration avec le Centre d’accès sécurisé aux données (CASD), qui présentent des exemples de circuits d’appariement de données avec le SNDS. Elles complètent ainsi le guide pratique de la CNIL publié en décembre 2020. La CNIL encadre depuis de nombreuses années les appariements de données de santé avec le Système national des données de santé (SNDS), dans le cadre de demandes d’autorisations lorsque l’appariement nécessite le traitement du numéro d’inscription au répertoire ou NIR. Cependant, elle constate régulièrement plusieurs écueils dans les demandes d’autorisation de la part d’organismes publics ou privés qui réalisent des recherches dans le domaine de la santé. Afin d’accompagner les professionnels concernés, la CNIL a ainsi publié en 2020 un guide pratique présentant les circuits les plus classiques, conformes aux obligations légales et à sa position.

En complément à ce guide, la CNIL publie de nouvelles fiches pratiques qui présentent :
* des schémas détaillés, étape par étape, dans le même formalisme que ceux du guide de 2020 ;
* des schémas montrant les différentes « tables de données », produits par le CASD.

Disponible sur: CNIL.fr

Essais cliniques décentralisés : lancement d’une phase pilote par la DGS, la DGOS, l’ANSM et la CNIL

Afin d’accompagner les promoteurs dans la conception de leurs projets de recherches cliniques décentralisés, la DGS, la DGOS, l’ANSM et la CNIL mettent en place une phase pilote, de janvier à septembre 2024. Dans ce cadre, 20 projets seront sélectionnés et bénéficieront d’un soutien ciblé. L’objectif est d’apporter des réponses concrètes aux difficultés rencontrées dès la phase de conception de leur recherche, comportant un ou des éléments décentralisés. Les promoteurs pourront ainsi obtenir des réponses aux questions précises qu’ils se posent pour un projet de recherche donné, avant de soumettre leur projet finalisé pour avis et/ou autorisation du comité de protection des personnes (CPP), de l’ANSM et en amont de la réalisation d’une formalité auprès de la CNIL. Les réponses apportées ne préjugeront en rien des décisions rendues par ces instances lors de leur saisine respective.

La CNIL précise néanmoins que ces questions ne pourront concerner qu’un projet de recherche :

• national ou international n’impliquant pas une première administration à l’homme.
• concernant un médicament, un dispositif médical ou un dispositif médical de diagnostic in vitro (essais cliniques, études de performance, investigations cliniques) ;
• en cours de conception (donc avant la soumission du projet de recherche sur le SIRIPH2G ou sur le CTIS) ou en cours de mise en œuvre (moyennant le dépôt d’une demande de modification substantielle auprès des autorités compétentes).

Disponible sur: CNIL.fr

Clôture de la procédure d’injonction à l’encontre de la société TAGADAMEDIA

Dans le cadre de sa thématique prioritaire de contrôle sur la prospection commerciale en 2022, la CNIL s’est intéressée aux pratiques des professionnels du secteur, en particulier de ceux qui procèdent à la revente de données, y compris des courtiers en données ou data brokers en anglais. La CNIL avait ainsi décidé d’engager une procédure de contrôle à l’encontre de la société TAGADAMEDIA, qui exploite principalement des sites en ligne de jeux-concours et de tests de produits par lesquels elle collecte des données de prospects.

En décembre 2023, la formation restreinte – organe de la CNIL chargé des sanctions – avait prononcé une amende de 75 000 euros à son encontre et a décidé de rendre publique sa décision. Elle avait également enjoint à la société de mettre en œuvre, sur les sites qu’elle édite, un formulaire de collecte des données de prospects conforme au RGPD, permettant de recueillir un consentement valide pour la transmission des données à ses partenaires à des fins de prospection commerciale. La société devait ainsi produire un nouveau formulaire sous un délai d’un mois à compter de la notification de la délibération, sous astreinte de 1 000 euros par jour de retard.

Par délibération du 25 avril 2024, la CNIL a clôturé l’injonction prononcée le 29 décembre 2023 à l’encontre de la société TAGADAMEDIA.

Disponible sur: CNIL.fr

Participez à la concertation sur les référentiels santé et faites connaître vos priorités

La CNIL souhaite faire évoluer les référentiels « santé » en concertation avec les acteurs concernés. Elle lance ainsi une consultation, ouverte jusqu’au 12 juillet 2024, pour recueillir votre avis et construire collectivement les référentiels de demain. Pour répondre à vos questions, un webinaire sera également organisé le 21 mai.

Disponible sur: CNIL.fr

Parasport : la collecte des données concernant la situation de handicap du sportif

Les acteurs de l’écosystème du sport sont amenés, dans certaines circonstances, à traiter des données personnelles indiquant qu’un sportif est en situation de handicap, notamment afin d’adapter la pratique sportive des personnes concernées. Ces données font l’objet d’une protection renforcée. En effet, d’après l’article L. 114 du code de l’action sociale et des familles, constitue un handicap « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ». Or, les données concernant la santé (relative à la santé physique ou mentale passée, présente ou future, actuelle ou potentielle, d’une personne) sont des données sensibles, au même titre que les opinions politiques, les convictions religieuses ou philosophiques, l’appartenance syndicale, etc. (art. 9.1 du RGPD).

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Vidéosurveillance dans les chambres d’Ehpad : la CNIL publie sa recommandation

À la suite de la médiatisation de cas de maltraitance au sein d’établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), la CNIL a été saisie de plusieurs demandes de conseil concernant l’installation de dispositifs de vidéosurveillance dans les chambres des résidents de ces établissements. Afin de répondre à ces préoccupations, la CNIL a ainsi soumis un projet de recommandation à une consultation publique en 2023. Les nombreuses contributions reçues lui ont permis de mieux comprendre les préoccupations du public et les besoins du secteur, et d’enrichir sa recommandation définitive. Cette recommandation rappelle notamment que les Ehpad ne sont pas censés installer des dispositifs de vidéosurveillance dans les chambres des résidents, sauf circonstances exceptionnelles.

Disponible sur: CNIL.fr