Dernières actualités : données personnelles

ICO (autorité anglaise)

L’ICO enquête sur la violation des données de 23andMe avec son homologue canadien

L’Information Commissioner’s Office (ICO) et le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada (CPVP) ont lancé une enquête conjointe sur la violation de données qui s’est produite en octobre 2023 au sein de la société mondiale de tests génétiques directs aux consommateurs 23andMe, qui est dépositaire d’informations personnelles très sensibles, notamment d’informations génétiques qui ne changent pas avec le temps. Ces données peuvent révéler des informations sur une personne et les membres de sa famille, notamment sur leur santé, leur origine ethnique et leurs liens biologiques. C’est pourquoi la confiance du public dans ces services est essentielle.

L’enquête conjointe reflète l’engagement des régulateurs à collaborer à la protection du droit fondamental à la vie privée des individus dans toutes les juridictions.

Elle examinera :
1- L’étendue des informations exposées lors de la violation et les préjudices potentiels pour les personnes affectées ;
2- Si 23andMe disposait de garanties suffisantes pour protéger les informations hautement sensibles qu’elle contrôlait ; et
3- Si l’entreprise a notifié de manière adéquate la violation aux deux régulateurs et aux personnes concernées, comme l’exigent les lois canadienne et britannique sur la protection des données.

Disponible (en anglais) sur: ico.org.uk
Cette courte introduction est susceptible d’avoir été traduite de manière automatisée.

CNIL

Essais cliniques décentralisés : lancement d’une phase pilote par la DGS, la DGOS, l’ANSM et la CNIL

Afin d’accompagner les promoteurs dans la conception de leurs projets de recherches cliniques décentralisés, la DGS, la DGOS, l’ANSM et la CNIL mettent en place une phase pilote, de janvier à septembre 2024. Dans ce cadre, 20 projets seront sélectionnés et bénéficieront d’un soutien ciblé. L’objectif est d’apporter des réponses concrètes aux difficultés rencontrées dès la phase de conception de leur recherche, comportant un ou des éléments décentralisés. Les promoteurs pourront ainsi obtenir des réponses aux questions précises qu’ils se posent pour un projet de recherche donné, avant de soumettre leur projet finalisé pour avis et/ou autorisation du comité de protection des personnes (CPP), de l’ANSM et en amont de la réalisation d’une formalité auprès de la CNIL. Les réponses apportées ne préjugeront en rien des décisions rendues par ces instances lors de leur saisine respective.

La CNIL précise néanmoins que ces questions ne pourront concerner qu’un projet de recherche :

  • national ou international n’impliquant pas une première administration à l’homme.
  • concernant un médicament, un dispositif médical ou un dispositif médical de diagnostic in vitro (essais cliniques, études de performance, investigations cliniques) ;
  • en cours de conception (donc avant la soumission du projet de recherche sur le SIRIPH2G ou sur le CTIS) ou en cours de mise en œuvre (moyennant le dépôt d’une demande de modification substantielle auprès des autorités compétentes).

Disponible sur: CNIL.fr

Agence du numérique en santé (via Légifrance)

Publication du nouveau référentiel « HDS », c’est-à-dire les règles à respecter pour l’hébergement des données de santé

Le 16 mai dernier, a été publié au Journal Officiel la dernière version du référentiel de l’agence du numérique en santé concernant l’hébergement des données de santé. D’après les évolutions telles que présentées dès décembre 2023 par l’ANS, ette nouvelle version du référentiel de certification HDS permet de :

  • Renforcer de manière progressive la souveraineté des données avec de nouvelles exigences pour renforcer les garanties en termes de protection (voir focus ci-après) ;
  • Clarifier le périmètre des types d’activité d’hébergement – notamment l’activité dite “5” concernant l’administration et l’exploitation, qui faisait l’objet d’interrogations, et sur laquelle un consensus général a été trouvé – et renforcer la transparence des hébergeurs sur les types d’activités sur lesquelles ils sont certifiés ;
  • Préciser l’articulation entre les exigences de la certification HDS et celles de la certification SecNumCloud proposée par l’ANSSI.
  • Intégrer dans le référentiel de certification HDS certaines évolutions de la norme ISO 27001.

La publication de cet arrêté approuvant la version révisée du référentiel marque la fin d’une période de 3 mois suivant sa notification à la Commission européenne. Les organismes certificateurs bénéficient désormais d’un délai de six mois pour adapter leur procédure de certification au nouveau référentiel HDS.

Disponible sur : legifrance.gouv.fr

CNIL

Participez à la concertation sur les référentiels santé et faites connaître vos priorités

La CNIL souhaite faire évoluer les référentiels « santé » en concertation avec les acteurs concernés. Elle lance ainsi une consultation, ouverte jusqu’au 12 juillet 2024, pour recueillir votre avis et construire collectivement les référentiels de demain. Pour répondre à vos questions, un webinaire sera également organisé le 21 mai.

Disponible sur: CNIL.fr

CNIL

Parasport : la collecte des données concernant la situation de handicap du sportif

Les acteurs de l’écosystème du sport sont amenés, dans certaines circonstances, à traiter des données personnelles indiquant qu’un sportif est en situation de handicap, notamment afin d’adapter la pratique sportive des personnes concernées. Ces données font l’objet d’une protection renforcée. En effet, d’après l’article L. 114 du code de l’action sociale et des familles, constitue un handicap « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ». Or, les données concernant la santé (relative à la santé physique ou mentale passée, présente ou future, actuelle ou potentielle, d’une personne) sont des données sensibles, au même titre que les opinions politiques, les convictions religieuses ou philosophiques, l’appartenance syndicale, etc. (art. 9.1 du RGPD).

Disponible sur: CNIL.fr

L’Usine digitale

Cyberattaque à l’hôpital de Cannes : les hackers de LockBit publient 61 gigaoctets de données

L’hôpital Simone-Veil, à Cannes, avait été touché le 16 avril par une cyberattaque. Le groupe de hackers LockBit avait revendiqué l’opération et émis une demande de rançon expirant le 1er mai au soir. Ce matin, 61 gigaoctets de données personnelles de patients et d’agents publics (des bilans de santé, psychologiques, …), et de données relatives au fonctionnement de l’hôpital, ont été publiés sur le dark web.

Disponible sur: usine-digitale.fr

CNIL

Vidéosurveillance dans les chambres d’Ehpad : la CNIL publie sa recommandation

À la suite de la médiatisation de cas de maltraitance au sein d’établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), la CNIL a été saisie de plusieurs demandes de conseil concernant l’installation de dispositifs de vidéosurveillance dans les chambres des résidents de ces établissements. Afin de répondre à ces préoccupations, la CNIL a ainsi soumis un projet de recommandation à une consultation publique en 2023. Les nombreuses contributions reçues lui ont permis de mieux comprendre les préoccupations du public et les besoins du secteur, et d’enrichir sa recommandation définitive. Cette recommandation rappelle notamment que les Ehpad ne sont pas censés installer des dispositifs de vidéosurveillance dans les chambres des résidents, sauf circonstances exceptionnelles.

Disponible sur: CNIL.fr

ICO (autorité anglaise)

 Violations d’informations sensibles récurrentes concernant des personnes vivant avec le VIH

Les personnes vivant avec le VIH sont privées de leur « dignité fondamentale et de leur vie privée » en raison des violations répétées de données qui révèlent leur statut sérologique, en raison de qui l »ICO appelle à des « améliorations urgentes » dans tout le Royaume-Uni.
Le régulateur travaille avec les organisations caritatives de lutte contre le VIH afin d’améliorer le soutien offert aux personnes vivant avec le VIH sur la manière dont leurs informations sensibles sont traitées. Le commissaire, John Edwards, a condamné les normes de protection des données dans les services de santé destinés aux personnes vivant avec le VIH et a appelé à des améliorations urgentes. Cette déclaration fait suite à plusieurs violations de données, ainsi qu’aux préoccupations exprimées par certaines des plus grandes organisations de lutte contre le VIH du pays.

Au cours de l’année 2022/3, le secteur de la santé a représenté plus d’un cinquième de toutes les violations de données personnelles, ce qui en fait la source la plus fréquente de signalements à l’ICO.
La déclaration d’aujourd’hui fait suite à une autre amende infligée par l’Information Commissioner’s Office (ICO) à un prestataire de services liés au VIH. L’ICO a infligé une amende de 7 500 livres sterling à la Central Young Men’s Christian Association (Central YMCA) de Londres pour une violation de données dans le cadre de laquelle des courriels destinés à des personnes participant à un programme de soutien aux séropositifs ont été envoyés à 264 adresses électroniques en utilisant la fonction CC au lieu de la fonction BCC, révélant ainsi les adresses électroniques à tous les destinataires. 166 personnes ont ainsi été identifiées ou potentiellement identifiables. L’association Central YMCA s’est acquittée de l’intégralité de l’amende.

Disponible (en anglais) sur: ico.org.uk
Cette courte introduction est susceptible d’avoir été traduite de manière automatisée.

CNIL

Prenez date – mise à jour des référentiels « santé » : la CNIL vous consultera à partir du 16 mai afin d’identifier vos priorités !

La CNIL souhaite faire évoluer ses référentiels santé en concertation avec les acteurs impliqués dans la recherche et les traitements de données de santé. Elle publiera ainsi un questionnaire le 16 mai et organisera un webinaire le 21 mai 2024.

Disponible sur: CNIL.fr

ICO (autorité anglaise)

L’ICO publie un guide visant à améliorer la transparence dans le domaine de la santé et des soins sociaux

Faisant suite à une consultation publique réalisée fin 2023 / début 2024, le régulateur britannique de la protection des données a publié un nouveau guide afin d’apporter une certitude réglementaire sur la manière dont ces organismes de santé et d’aide sociale doivent tenir les personnes correctement informées. En effet, les secteurs de la santé et de l’aide sociale traitent régulièrement des informations sensibles sur les aspects les plus intimes de la santé d’une personne, qui sont communiquées en toute confidentialité à des praticiens de confiance. En vertu de la loi sur la protection des données, les personnes ont le droit de savoir ce qu’il advient de leurs informations personnelles, ce qui est particulièrement important lorsqu’il s’agit d’accéder à des services vitaux.

Disponible (en anglais) sur: ico.org.uk
Cette courte introduction est susceptible d’avoir été traduite de manière automatisée.

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