Dernières actualités : données personnelles

L’ICO appelle à la collaboration avec les développeurs alors qu’un rapport révèle les futures innovations et les préoccupations en matière de protection des données dans la génomique

L’ICO a annoncé avoir aujourd’hui publié un nouveau rapport sur la génomique, qui souligne la nécessité d’une approche de la protection de la vie privée dès la conception, qui soutienne l’innovation tout en protégeant la vie privée. Le rapport montre comment la génomique pourrait bientôt avoir un impact remarquable sur la vie quotidienne : les hôpitaux pourraient utiliser l’ADN pour prédire et prévenir les maladies, les assureurs pourraient adapter leurs politiques en fonction des marqueurs génétiques de la santé, et les technologies portables pourraient personnaliser les programmes de remise en forme en fonction des tendances génétiques.

Le rapport, qui fait partie de la série Tech Futures, examine les défis posés par les progrès rapides de la technologie génomique et invite les organisations à s’engager avec nous dans notre « bac à sable réglementaire ». Alors que la génomique continue de remodeler les soins de santé et de s’étendre à des secteurs tels que l’assurance, l’éducation et l’application de la loi, le rapport explore divers scénarios pour illustrer les préoccupations potentielles en matière de protection des données, notamment :

• La sécurité des données : Certaines données génomiques sont très personnelles et presque impossibles à rendre anonymes, ce qui soulève des risques d’utilisation abusive ou de réidentification en cas de mauvaise manipulation ou de partage inapproprié.
• La discrimination ou les préjugés : L’utilisation de données génomiques dans des domaines tels que l’assurance ou l’application de la loi pourrait conduire à une discrimination systémique, en particulier si elle est associée à des modèles susceptibles de renforcer les préjugés existants.
• Transparence et consentement : Le partage de données entre organisations dans des secteurs tels que les soins de santé peut rendre difficile pour les individus de comprendre comment leurs données génomiques sont utilisées et dans quel but.
• Partage familial : Les informations génomiques sont intrinsèquement liées aux membres de la famille, ce qui signifie que les données partagées sur une personne pourraient par inadvertance révéler des informations sensibles sur une autre personne.
• But de l’utilisation : L’extension potentielle de l’utilisation des données génomiques au-delà de leur finalité initiale suscite des inquiétudes quant à la minimisation des données et à la limitation des finalités.

Enfin, l’ICO encourage les entreprises qui travaillent avec la génomique – que ce soit dans le domaine des soins de santé, de l’éducation, de l’assurance ou de la justice pénale – à collaborer avec son « Regulatory Sandbox ». Ce service gratuit permet aux développeurs de bénéficier de conseils d’experts sur l’élaboration d’innovations conformes à la protection de la vie privée dans le domaine de la génomique, afin de transformer des idées novatrices en solutions fiables et conformes à la législation.

Disponible (en anglais) sur: ico.org.uk
Cette courte introduction est susceptible d’avoir été traduite de manière automatisée.

Décision provisoire d’infliger une amende de 6 millions de livres sterling à un fournisseur de logiciels à la suite d’une attaque par ransomware en 2022 qui a perturbé les services du NHS et des soins sociaux

Nous avons provisoirement décidé d’infliger une amende de 6,09 millions de livres sterling à Advanced Computer Software Group Ltd (Advanced), après avoir constaté que le fournisseur n’avait pas pris les mesures nécessaires pour protéger les informations personnelles de 82 946 personnes, y compris certaines informations personnelles sensibles.

Advanced fournit des services informatiques et des logiciels à des organisations d’envergure nationale, dont le NHS et d’autres prestataires de soins de santé, et traite les informations personnelles des personnes pour le compte de ces organisations en tant que responsable du traitement des données. La décision provisoire d’infliger une amende est liée à un incident de ransomware survenu en août 2022, au cours duquel nous avons provisoirement constaté que des pirates informatiques avaient accédé à un certain nombre de systèmes de santé et de soins d’Advanced via un compte client qui ne disposait pas d’une authentification multifactorielle.

En particulier, nous avons provisoirement constaté que des informations personnelles appartenant à 82 946 personnes ont été exfiltrées à la suite de l’attaque. La cyberattaque a fait l’objet d’une large couverture médiatique au moment de l’incident, avec des rapports faisant état de l’interruption de services essentiels tels que le NHS 111, et d’autres personnels de santé incapables d’accéder aux dossiers des patients. Les données exfiltrées comprenaient des numéros de téléphone et des dossiers médicaux, ainsi que des informations sur la manière d’entrer au domicile de 890 personnes recevant des soins à domicile.

Disponible (en anglais) sur: ico.org.uk
Cette courte introduction est susceptible d’avoir été traduite de manière automatisée.

L’ICO enquête sur la violation des données de 23andMe avec son homologue canadien

L’Information Commissioner’s Office (ICO) et le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada (CPVP) ont lancé une enquête conjointe sur la violation de données qui s’est produite en octobre 2023 au sein de la société mondiale de tests génétiques directs aux consommateurs 23andMe, qui est dépositaire d’informations personnelles très sensibles, notamment d’informations génétiques qui ne changent pas avec le temps. Ces données peuvent révéler des informations sur une personne et les membres de sa famille, notamment sur leur santé, leur origine ethnique et leurs liens biologiques. C’est pourquoi la confiance du public dans ces services est essentielle.

L’enquête conjointe reflète l’engagement des régulateurs à collaborer à la protection du droit fondamental à la vie privée des individus dans toutes les juridictions.

Elle examinera :
1- L’étendue des informations exposées lors de la violation et les préjudices potentiels pour les personnes affectées ;
2- Si 23andMe disposait de garanties suffisantes pour protéger les informations hautement sensibles qu’elle contrôlait ; et
3- Si l’entreprise a notifié de manière adéquate la violation aux deux régulateurs et aux personnes concernées, comme l’exigent les lois canadienne et britannique sur la protection des données.

Disponible (en anglais) sur: ico.org.uk
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L’ICO publie un guide visant à améliorer la transparence dans le domaine de la santé et des soins sociaux

Faisant suite à une consultation publique réalisée fin 2023 / début 2024, le régulateur britannique de la protection des données a publié un nouveau guide afin d’apporter une certitude réglementaire sur la manière dont ces organismes de santé et d’aide sociale doivent tenir les personnes correctement informées. En effet, les secteurs de la santé et de l’aide sociale traitent régulièrement des informations sensibles sur les aspects les plus intimes de la santé d’une personne, qui sont communiquées en toute confidentialité à des praticiens de confiance. En vertu de la loi sur la protection des données, les personnes ont le droit de savoir ce qu’il advient de leurs informations personnelles, ce qui est particulièrement important lorsqu’il s’agit d’accéder à des services vitaux.

Disponible (en anglais) sur: ico.org.uk
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