Sportifs en situation de handicap : Quel régime pour leurs données de santé ?
Par Haas Avocats
A l’instar des convictions religieuses ou de l’orientation sexuelle des personnes, les données de santé sont des données personnelles dites sensibles qui méritent, à ce titre, de bénéficier d’une protection renforcée. C’est ainsi qu’un régime de traitement à part entière de ces données est prévu par le Règlement général de protection des données[1].
Disponible sur: haas-avocats.com
Italie : Des procédures de sanction contre 18 régions et 2 provinces autonomes en cours pour des difficultés en lien avec le dossier médical 2.0 (« FSE 2.0 »)
Dans sa newsletter du 26 juin, l’autorité italienne a annoncé que des procédures concernant le dossier médical 2.0 avaient été ouvertes à l’encontre de 18 régions et 2 provinces autonomes (à savoir quasiment toute l’Italie). L’autorité a même indiqué qu’ « Il est urgent d’agir pour protéger les droits de tous les patients italiens concernés par le traitement des données sanitaires effectué par le biais du dossier médical électronique 2.0. , et que cette situation grave a été signalée au Premier ministre et au ministre de la santé ces derniers jours ».
Les résultats de l’activité d’enquête sur le FSE, qui avait commencé à la fin du mois de janvier, ont montré que 18 régions et les deux provinces autonomes du Trentin-Haut-Adige – n’étant pas en ligne avec le contenu du décret du 7 septembre 2023 – avaient modifié, même de manière significative, le modèle d’information préparé par le ministère, soumis à l’avis de l’autorité, qui aurait dû être adopté dans tout le pays. Les divergences constatées ont mis en évidence que certains droits (ex. blackout, proxy, consentement spécifique) et mesures (ex. mesures de sécurité, niveaux d’accès différenciés, qualité des données) introduits par le décret, précisément pour la protection des patients, ne sont pas garantis de manière uniforme sur l’ensemble du territoire. Ou bien ils ne peuvent être exercés et appliqués par les patients que dans certaines régions et provinces autonomes, ce qui peut avoir un effet discriminatoire important sur les patients.
Selon l’autorité, ce manque d’homogénéité est également en contradiction avec l’esprit de la réforme du FSE 2.0 visant à introduire des mesures, des garanties et des responsabilités homogènes dans tout le pays, risquant ainsi de compromettre la fonctionnalité, l’interopérabilité et l’efficacité du système FSE 2.0. Les violations commises par les Régions et les Provinces autonomes, avec différents niveaux de gravité et de responsabilité, peuvent conduire à l’application des sanctions prévues par le Règlement européen.
Disponible (en italien) sur: gpdp.it
Cette courte introduction est susceptible d’avoir été traduite de manière automatisée
La CNIL et le CASD publient de nouvelles fiches pratiques pour les circuits d’appariement avec le SNDS
La CNIL publie un ensemble de fiches pratiques, produites en collaboration avec le Centre d’accès sécurisé aux données (CASD), qui présentent des exemples de circuits d’appariement de données avec le SNDS. Elles complètent ainsi le guide pratique de la CNIL publié en décembre 2020. La CNIL encadre depuis de nombreuses années les appariements de données de santé avec le Système national des données de santé (SNDS), dans le cadre de demandes d’autorisations lorsque l’appariement nécessite le traitement du numéro d’inscription au répertoire ou NIR. Cependant, elle constate régulièrement plusieurs écueils dans les demandes d’autorisation de la part d’organismes publics ou privés qui réalisent des recherches dans le domaine de la santé. Afin d’accompagner les professionnels concernés, la CNIL a ainsi publié en 2020 un guide pratique présentant les circuits les plus classiques, conformes aux obligations légales et à sa position.
En complément à ce guide, la CNIL publie de nouvelles fiches pratiques qui présentent :
* des schémas détaillés, étape par étape, dans le même formalisme que ceux du guide de 2020 ;
* des schémas montrant les différentes « tables de données », produits par le CASD.
Disponible sur: CNIL.fr
Enquête concernant Mediahuis Ireland Group Limited (MIG)
La DPC a achevé une enquête basée sur une plainte concernant le traitement par MIG de données à caractère personnel en relation avec une série de reportages dans les éditions imprimées et en ligne des journaux Irish Independent, Herald et Sunday Independent. L’objectif de l’enquête était d’examiner si les obligations du responsable du traitement découlant des articles 5(1)(a), 5(1)(c), 5(2), 6 et 9 du GDPR avaient été respectées et, le cas échéant, si MIG avait violé ces obligations en publiant les données personnelles relatives au plaignant contenues dans les articles de journaux concernés.. Cela a nécessité une évaluation du juste équilibre entre le droit à la liberté d’expression et le droit de la plaignante à la protection de ses données personnelles.
L’autorité a estimé que la balance ne penche pas toujours en faveur du droit à la liberté d’expression mais plutôt en faveur des droits d’un individu – en particulier lorsque la personne n’était pas une personnalité publique et/ou que les faits rapportés concernaient des activités privées de l’individu . En l’occurrence, le fait que des informations médicales soient en jeu est un élément pertinent, mais non déterminant, de l’équilibre à trouver entre la liberté d’expression et le droit à la vie privée. Les informations médicales requièrent un niveau de protection très élevé.
Toutefois, l’autorité estime qu’en l’espèce, il existait un lien évident entre les données à caractère personnel publiées, y compris les données de catégorie spéciale, et le débat d’intérêt général. Par conséquent, contrairement à ce qu’affirme le plaignant, la DPC estime que le fait que les publications contenaient des données relatives à la santé ne détermine pas automatiquement le résultat de la mise en balance avec le droit à la liberté d’expression et d’information.
Dès lors, compte tenu de l’ensemble des éléments de preuve dont il dispose, l’autorité irlandaise a conclu que l’exemption prévue à l’article 43(1) de la loi de 2018 sur la protection des données s’applique au rapport de MIG au sujet duquel la plainte a été déposée par le plaignant, et le CPD a donc rejeté la plainte en vertu de l’article 112(1)(b) de la loi de 2018 sur la protection des données. Cet article 43(1) prévoit en effet que « le traitement de données à caractère personnel aux fins de l’exercice du droit à la liberté d’expression et d’information, y compris le traitement à des fins journalistiques ou à des fins d’expression académique, artistique ou littéraire, est exempté du respect d’une disposition du règlement sur la protection des données spécifiée au paragraphe 2 lorsque, compte tenu de l’importance du droit à la liberté d’expression et d’information dans une société démocratique, le respect de cette disposition serait incompatible avec ces fins. » Cela concerne notamment le chapitre à propos des « principes », y compris l’interdiction de principe de traiter des données de santé.
Disponible (en anglais) sur: dataprotection.ie
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Déclaration de l’ICO en réponse à la cyberattaque de Synnovis
Le 3 juin, Synnovis, un laboratoire de pathologie qui traite les tests sanguins pour le compte d’un certain nombre d’organisations du NHS (« National Health Service »), principalement dans le sud-est de Londres, a été victime d’une cyberattaque. Le NHS a été informé qu’un groupe de cybercriminels a publié hier soir des données qui, selon eux, appartiennent à Synnovis et ont été volées dans le cadre de cette attaque. La National Crime Agency et le National Cyber Security Centre s’efforcent de vérifier le plus rapidement possible les données contenues dans les fichiers publiés.
Nous comprenons que les gens puissent être préoccupés par cette affaire et au fur et à mesure que de nouvelles informations seront disponibles grâce à l’enquête complète de Synnovis, le NHS continuera d’informer les patients et le public sur cette page web. Un service d’assistance téléphonique a été mis en place pour répondre aux questions. Dès que nous aurons plus d’informations sur la fuite de données et sur la nature de ces données, nous les publierons d’abord sur cette page. Les patients doivent continuer à se rendre à leurs rendez-vous et à accéder aux soins urgents comme d’habitude.
En réaction, un porte-parole de l’ICO a déclaré :
« Bien que nous continuions à enquêter sur cette affaire, nous sommes conscients de la sensibilité de certaines des informations en question et de l’inquiétude qu’elles ont pu susciter. « Nous conseillons vivement à toute personne préoccupée par la manière dont ses données ont été traitées de consulter notre site web pour obtenir des conseils et de l’aide, ainsi que de visiter le site web de NHS ».
Disponible (en anglais) sur: ico.org.uk
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Le procureur général Bonta annonce un règlement à l’amiable contre Adventist concernant la divulgation non autorisée de renseignements sur les patients aux forces de l’ordre
SACRAMENTO – Le procureur général de Californie, Rob Bonta, a annoncé aujourd’hui un accord avec Adventist Health Hanford (Adventist) qui résout les violations de la loi sur la concurrence déloyale, de la loi sur la confidentialité des informations médicales (CMIA) et de la règle de confidentialité de la loi sur la portabilité et la responsabilité de l’assurance maladie (HIPAA) liées aux divulgations non autorisées aux forces de l’ordre des informations médicales de deux patientes, Adora Perez et Chelsea Becker. Dans les deux cas, les femmes enceintes se sont rendues à l’hôpital Adventist pour obtenir une assistance médicale et y ont accouché d’un enfant mort-né. Le personnel de l’hôpital Adventist a fourni aux forces de l’ordre des informations médicales non autorisées, y compris des informations de santé protégées (PHI). À la suite de ces divulgations illégales, les deux patientes ont été poursuivies pour meurtre et incarcérées. L’accord conclu aujourd’hui prévoit des sanctions civiles d’un montant de 10 000 dollars et des mesures d’injonction qui obligent Adventist à protéger les données de santé des patients contre toute communication et exploitation illicites.
« Aucune femme ne devrait être pénalisée pour la perte de sa grossesse« , a déclaré le procureur général Bonta. « Comme nous l’avons dit à plusieurs reprises, l’emprisonnement injustifié des deux femmes en raison de la divulgation non autorisée de données de santé aux forces de l’ordre était illégal. C’est pourquoi le règlement conclu aujourd’hui garantit que les informations de santé personnelles des patients d’Adventist sont traitées avec le plus grand soin et dans le respect de la loi, ce qui rétablira et renforcera la confiance des patients« .
Disponible (en anglais) sur: oag.ca.gov
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Covid : L’autorité italienne ouvre une enquête sur l’interdiction, par une autorité sanitaire locale, de recruter des stagiaires non vaccinés
Ce 12 juin 2024, à l’occasion d’un communiqué de presse, l’autorité italienne a annoncé avoir ouvert une enquête afin de faire suite à l’information selon laquelle certains stagiaires se sont vus refuser l’accès à l’hôpital parce qu’ils n’avaient pas reçu la quatrième dose du vaccin anti-Covid. Selon un article de presse, les étudiants du cours d’infirmière de l’université de Salento qui n’ont pas reçu la quatrième dose de vaccin Sars-Cov-2 n’auraient pas pu effectuer leur stage obligatoire à l’hôpital. Toujours dans la presse, l’autorité sanitaire locale de Lecce aurait justifié ce refus en se fondant sur une loi régionale réglementant la vaccination obligatoire des travailleurs de la santé.
L’autorité italienne demande ainsi des comptes à l’autorité sanitaire locale, lui donnant 15 jours pour informer la Garante des finalités et de la base légale du traitement. En effet, depuis le 1er novembre 2022, l’obligation de vaccination Covid n’est plus requise en Italie pour les professionnels de la santé et les travailleurs de la santé.
Disponible (en italien) sur: gpdp.it
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Le Conseil d’Etat saisit le Conseil constitutionnel d’une QPC concernant le « dossier médical partagé » (DMP)
« Par un mémoire et un mémoire en réplique, enregistrés les 21 mars et 24 mai 2024 au secrétariat du contentieux du Conseil d’État, le Conseil national de l’ordre des médecins demande au Conseil d’État, en application de l’article 23-5 de l’ordonnance n° 58-1067 du 7 novembre 1958 et à l’appui de sa requête tendant à l’annulation pour excès de pouvoir de l’arrêté du 26 octobre 2023 du ministre de la santé et de la prévention fixant les règles de gestion des droits d’accès au dossier médical partagé des professionnels mentionnés à l’article L. 1111-15 et au III de l’article L. 1111-17 du code de la santé publique, de renvoyer au Conseil constitutionnel la question de la conformité aux droits et libertés garantis par la Constitution du III de l’article L. 1111-17 de ce code. »
Nous ne disposons pas du détail des moyens qui ont été soulevés mais cette QPC semble vouloir remettre en cause la possibilité pour « tout professionnel participant à la prise en charge d’une personne », en ce compris ceux ne faisant pas partie de l’équipe de soins du patient, d’accéder à ses données de santé (sous réserve de l’obtention de son consentement).
Disponible sur: conseil-etat.fr
L’ICO enquête sur la violation des données de 23andMe avec son homologue canadien
L’Information Commissioner’s Office (ICO) et le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada (CPVP) ont lancé une enquête conjointe sur la violation de données qui s’est produite en octobre 2023 au sein de la société mondiale de tests génétiques directs aux consommateurs 23andMe, qui est dépositaire d’informations personnelles très sensibles, notamment d’informations génétiques qui ne changent pas avec le temps. Ces données peuvent révéler des informations sur une personne et les membres de sa famille, notamment sur leur santé, leur origine ethnique et leurs liens biologiques. C’est pourquoi la confiance du public dans ces services est essentielle.
L’enquête conjointe reflète l’engagement des régulateurs à collaborer à la protection du droit fondamental à la vie privée des individus dans toutes les juridictions.
Elle examinera :
1- L’étendue des informations exposées lors de la violation et les préjudices potentiels pour les personnes affectées ;
2- Si 23andMe disposait de garanties suffisantes pour protéger les informations hautement sensibles qu’elle contrôlait ; et
3- Si l’entreprise a notifié de manière adéquate la violation aux deux régulateurs et aux personnes concernées, comme l’exigent les lois canadienne et britannique sur la protection des données.
Disponible (en anglais) sur: ico.org.uk
Cette courte introduction est susceptible d’avoir été traduite de manière automatisée.
Essais cliniques décentralisés : lancement d’une phase pilote par la DGS, la DGOS, l’ANSM et la CNIL
Afin d’accompagner les promoteurs dans la conception de leurs projets de recherches cliniques décentralisés, la DGS, la DGOS, l’ANSM et la CNIL mettent en place une phase pilote, de janvier à septembre 2024. Dans ce cadre, 20 projets seront sélectionnés et bénéficieront d’un soutien ciblé. L’objectif est d’apporter des réponses concrètes aux difficultés rencontrées dès la phase de conception de leur recherche, comportant un ou des éléments décentralisés. Les promoteurs pourront ainsi obtenir des réponses aux questions précises qu’ils se posent pour un projet de recherche donné, avant de soumettre leur projet finalisé pour avis et/ou autorisation du comité de protection des personnes (CPP), de l’ANSM et en amont de la réalisation d’une formalité auprès de la CNIL. Les réponses apportées ne préjugeront en rien des décisions rendues par ces instances lors de leur saisine respective.
La CNIL précise néanmoins que ces questions ne pourront concerner qu’un projet de recherche :
Disponible sur: CNIL.fr
