L’ICO appelle à la collaboration avec les développeurs alors qu’un rapport révèle les futures innovations et les préoccupations en matière de protection des données dans la génomique
L’ICO a annoncé avoir aujourd’hui publié un nouveau rapport sur la génomique, qui souligne la nécessité d’une approche de la protection de la vie privée dès la conception, qui soutienne l’innovation tout en protégeant la vie privée. Le rapport montre comment la génomique pourrait bientôt avoir un impact remarquable sur la vie quotidienne : les hôpitaux pourraient utiliser l’ADN pour prédire et prévenir les maladies, les assureurs pourraient adapter leurs politiques en fonction des marqueurs génétiques de la santé, et les technologies portables pourraient personnaliser les programmes de remise en forme en fonction des tendances génétiques.
Le rapport, qui fait partie de la série Tech Futures, examine les défis posés par les progrès rapides de la technologie génomique et invite les organisations à s’engager avec nous dans notre « bac à sable réglementaire ». Alors que la génomique continue de remodeler les soins de santé et de s’étendre à des secteurs tels que l’assurance, l’éducation et l’application de la loi, le rapport explore divers scénarios pour illustrer les préoccupations potentielles en matière de protection des données, notamment :
- La sécurité des données : Certaines données génomiques sont très personnelles et presque impossibles à rendre anonymes, ce qui soulève des risques d’utilisation abusive ou de réidentification en cas de mauvaise manipulation ou de partage inapproprié.
- La discrimination ou les préjugés : L’utilisation de données génomiques dans des domaines tels que l’assurance ou l’application de la loi pourrait conduire à une discrimination systémique, en particulier si elle est associée à des modèles susceptibles de renforcer les préjugés existants.
- Transparence et consentement : Le partage de données entre organisations dans des secteurs tels que les soins de santé peut rendre difficile pour les individus de comprendre comment leurs données génomiques sont utilisées et dans quel but.
- Partage familial : Les informations génomiques sont intrinsèquement liées aux membres de la famille, ce qui signifie que les données partagées sur une personne pourraient par inadvertance révéler des informations sensibles sur une autre personne.
- But de l’utilisation : L’extension potentielle de l’utilisation des données génomiques au-delà de leur finalité initiale suscite des inquiétudes quant à la minimisation des données et à la limitation des finalités.
Enfin, l’ICO encourage les entreprises qui travaillent avec la génomique – que ce soit dans le domaine des soins de santé, de l’éducation, de l’assurance ou de la justice pénale – à collaborer avec son « Regulatory Sandbox ». Ce service gratuit permet aux développeurs de bénéficier de conseils d’experts sur l’élaboration d’innovations conformes à la protection de la vie privée dans le domaine de la génomique, afin de transformer des idées novatrices en solutions fiables et conformes à la législation.
Disponible (en anglais) sur: ico.org.uk
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